Nadir Haberleri

Şubat 2024’te nadir hasta dernekleri tarafından, nadir yaşamlara yönelik sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu.

Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı gibi yenidoğan bebeklerde taranan, son zamanlarda bazılarının adını daha sık duyduğumuz nadir hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor.

Nadir Hastalıklar Ağı; nadir, kronik, kanser ve diğer tüm hastaların yurt dışından gelen mevcut tedavilerini kaybetmemeleri adına hastaların sesi olmak için basın mensupları ile bir araya geldi.